У моего ребенка РАС. Что делать?

Статья
РАС
30 января 2022
462 просмотра

По данным Всемирной организации здравоохранения, расстройства аутистического спектра встречаются примерно у каждого 160-го ребенка. Благодаря ранней диагностике выявить аутизм можно до года, и чем раньше это произойдет — тем лучше. Мама ребенка с аутизмом и руководитель Ресурсного центра социальной поддержки людей с РАС Алиса Бадьянова поделились своим опытом — и рассказала, как и что делать родителям после того, как стал известен диагноз их ребенка. 


Какие первые признаки раннего детского аутизма натолкнули вас на мысль, что пора обратиться к специалисту?

Как любая мама, я ждала своего первенца с большой любовью  и, естественно, никогда не думала о том, что дети бывают с особенностями развития. Я строила самые обычные планы, думала кем станет наш малыш. Потом родился Кирюша. До года ничего не было видно и никто из родственников не мог распознать ранние признаки аутизма. До года Кирюша был достаточно контактным, но очень спокойным ребенком.  Я думала, что многие дети спокойные и никто из специалистов нам не намекнул, что нужно на это обратить внимание. Сын хорошо развивался: вовремя пополз, вовремя сел, вовремя пошел. После года, когда я начала ждать более активную коммуникацию между нами, этого не случилось. У него не было интереса к окружающему миру. Где-то в 1,3 года он будто перестал меня слышать. Я его звала по имени, а он не откликался. Я предположила, что ребенок попросту не слышит. Но врач заключил, что все хорошо. Я стала экспериментировать, включать его любимый мультик “Простоквашино”, на него он был готов ползти из любой комнаты квартиры. Но на мой голос или голос родных сын не откликался.

Потом он начал интересно интерпретировать игрушки. Я ему показывала, как катается машинка, как может грузить в кузов игрушки. Ему было это не интересно. Ему было интересно переворачивать машинку и часами крутить колесики. Апогеем, который привел меня к специалистам, стала одна прогулка. Когда проезжала “скорая” и звучала сирена, Кирюша закрывал уши и начинал трястись. Тогда я пошла к врачу.Психиатр очень быстро, за пять минут, поставил диагноз - ранний детский аутизм. Конечно, как у любого родителя, первая реакция была - отрицание и гнев. Я не понимала, как можно поставить такой диагноз за пять минут и даже не знала ничего о нем. От больницы до дома нужно было пройти минут пять, но у меня было ощущение, что мы идем несколько часов. Стоял шум в ушах, в глазах все плыло. Я не знала, куда мне звонить, куда обратиться за помощью. 

О признаках РАС

Что стоит сделать в первую очередь после постановки диагноза?

После консультации у врача, я, конечно, начала изучать, что пишут в интернете.  Никому не советую этого делать. Ведь там море непроверенной и что еще хуже - демотивирующей информации. 

В первую очередь в этот момент важна реакция близких: это не должны быть ни слезы, ни упаднические настроения и гнев, ни в коем случае поиск виноватых. Нужна поддержка и понимание, что с этим живут, что это корректируется. Все зависит от потенциала, который заложен в ребенке и от стараний родителей.

Я достаточно много  над собой работала, чтобы принять все, что происходит в жизни моих детей.

Рекомендую завести дневник ребенка, где ежедневно писать свои наблюдения за день. Эти записи помогут специалистам и вам следить за прогрессом в течение нескольких лет. Это даст энергии на дальнейшие действия.

Я хочу посоветовать ни в  коем случае не останавливаться на мнении одного специалиста. Это важно, потому что нельзя исключить ошибку, несколько консультаций помогут собрать общий анамнез и полезные знания. Очень важно получить разностороннюю и максимально полную картину. Также это даст возможность родителям понимать, что они сделали все что могли для своего ребенка, а значит не впадать в уныние.

Как рассказать близким людям, что ребенок - особенный?

Когда вы соберете анамнез от всех специалистов, и погрузитесь в тему всесторонне, тогда можно рассказывать о расстройстве близким, чтобы вы могли подобрать верные слова и им было сразу понятно, в чем заключается отклонение, что оно может корректироваться. Обычно все происходит наоборот. Мамочки в самый кризисный момент, когда еще ничего не понимают, начинают рассказывать близким, делиться переживаниями, создают негативный эмоциональный фон вокруг ситуации. Это может все испортить, навредить и ребенку в том числе. Поэтому самое главное, прежде чем информационный поток направить на близких, нужно обладать необходимыми знаниями и суметь ответить на вопросы. 

Находите время на своих близких, особенно на супруга. Ведь ему тоже тяжело и он не будет проявлять своих эмоций, как женщина. Помните, что на самом деле после постановки диагноза ничего не поменялось. Ваш ребенок останется любимым и родным. И хорошо, что теперь вы знаете, что с ним и теперь понятно, как и куда дальше обращаться за помощью.

Что нужно объяснить ребенку с особенностями  и как?

Когда мы говорим о маленьком ребенке с нарушением развития, то объяснить ему, что он особенный не получится. К этому, обычно все приходят к подростковому возрасту. И то, если ребенок понимает обращенную речь и что происходит вокруг. Тогда ребенок осознает, что он особенный. Когда мы говорим об особенном ребенке, вот что нужно делать на первых этапах:

  • нужно помочь ребенку скорректировать его нежелательное поведение;
  • необходимо сформировать самые необходимые навыки для бытовой, обыденной жизни. Это, прежде всего, навыки самообслуживания: научить ребенка пользоваться столовыми приборами, работать с избирательностью в еде, научиться самостоятельно посещать туалет, одеваться и раздеваться, научиться выражать просьбы и так далее

Когда мама и папа научат ребенка обыденным вещам, то на другие вещи будет оставаться больше времени, и другие дефициты будут восстанавливаться чуть быстрее.

Куда обращаться за помощью и где искать специалистов?

Когда мы получали диагноз 8,5 лет назад не было никаких контактов, не у кого было спросить, что делать. Было очень сложно, потому что информационные ресурсы, к сожалению, не пестрили новостями, что такие люди бывают. Сейчас в Нижегородской области реализуется программа комплексного сопровождения людей с РАС. Я рекомендую сначала самостоятельно пройти тест M-CHAT-R. После прохождения теста и при наличии подозрений на РАС рекомендую:

  • обратиться к педиатру или сразу к психиатру:
  • обратиться в Ресурсный центр медицинского сопровождения людей с РАС для подтверждения диагноза  и знакомства с комплексным сопровождением людей с РАС;
  • обратиться в Ресурсный центр социальной поддержки людей с РАС для определения комплекса необходимых семье услуг и дальнейшей маршрутизации.

Схема комплексного сопровождения людей с РАС в Нижегородской области

Родителям кажется, что специалист не подходит ребенку. Как это можно проверить и что делать?

Самое важное искренне себе ответить: “Что мы имеем в виду?” Если родители ждут чудо, которое должен сотворить специалист. То одно одно. Мы всегда должны отдавать себе отчет, что РАС - это “коварные товарищи” и важно, что все навыки и упражнения нужно подкреплять в быту. Очень часто родители думают, что если пару раз в неделю сходили на занятия к специалисту, то дома можно ничего не делать. А раз к разу приходить к специалисту, и он поможет. Нет, ни в коем случае. Если постоянно не закреплять навык, то дети с РАС быстро могут его потерять.

Очень важно родителям понимать, что нужен тандем работы вместе со специалистами. 

Но если мы видим, что у ребенка со специалистом нет контакта, он не может начать занятие и ребенок не может даже сесть за стол, то тогда следует поменять специалиста. Но очень часто родители начинают допускать одну и ту же ошибку. Начинают ходить везде и всюду, быстро менять педагогов и корректоров. Любому специалисту нужно дать время, чтобы увидеть результат у своего ребенка. 

Как помочь себе?

Нужно максимально стараться вытягивать себя из депрессивных состояний, понимать одно - это данность, так получилось. Никто в этом не виноват. Когда появляется такой ребенок, нужно понимать, что он твой, самый любимый и родной. И все, что требуется - это любить ребенка и вкладывать в него заботу и время. Да, работы предстоит много.  Мне помогает вытягивать себя из грустных ситуаций то, что я мама двоих детей. У меня особенный сын и нейротипичная девочка. И я не имею права показывать своей младшей дочке плохое настроение. Ребенок здесь ни при чем. У нее должно быть счастливое детство.

Чтобы не дать себе утопать, нужно найти реализацию себя, нужно завести дело, которое будет увлекать и развивать. Очень часто мамы отмечают, что из-за того, что не все получается с ребенком, начинают чувствовать свою ущербность и неуспешность. А работа помогает понять, что она важна не только дома, но и на работе. 

Чтобы быть наполненной во всех сферах, важно развиваться. Быть мамой особенного ребенка - это большая часть жизни. Но нужно оставлять небольшой кусочек, чтобы развивать себя в других вещах. Иначе можно утонуть в большой тоске. А наши дети должны видеть силу. Только силой и любовью можно вытянуть и ребенка, и саму себя из этой ситуации.